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Associazione Con Giacomo contro vEDS, AISED Onlus– Associazione Italiana Sindrome di Ehlers-Danlos e UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare accolgono e comunicano con grande soddisfazione lapubblicazione in Gazzetta Ufficiale del provvedimento che inserisce il Celiprololo nell’elenco dei farmaci erogabili ai sensi della Legge 648/96 per il trattamento della Sindrome di Ehlers-Danlos Vascolare (vEDS).

A seguito dell’istanza dell’associazione ConGiacomoControVEDS, AIFA ha pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale del 17.1.2026 il provvedimento relativo all’inclusione del medicinale Celiprololo nella cosiddetta Lista 648.

A pochi giorni dalla Giornata delle Malattie rare, sono stati comunicati i dieci i progetti di ricerca premiati dalla nona edizione del bando Fall Seed Grant 2024, una speciale iniziativa che vede Fondazione Telethon al fianco delle Associazioni di pazienti con

Comunichiamo a tutti i nostri amici che è stato aperto in questi giorni un nuovo bando di Telethon FALL SEED GRANT 2024 per la ricerca di una cura per i pazienti affetti da vEDS (vascular Ehlers-Danlos Syndrome).

Nel 2021, durante il ricovero di nostro figlio Giacomo presso l’Ospedale San Giovanni di Roma protrattosi da maggio a ottobre, con due fasi di terapia intensiva – durante il quale è stato curato d’urgenza per numerosi aneurismi ed una perforazione intestinale causati dalla carenza di collagene derivante dalla sindrome Ehlers-Danlos vascolare – siamo stati consigliati da un oncologo nostro amico di rivolgerci a Telethon.

L’associazione ConGiacomoControVEDS annuncia l’avvio di due innovativi progetti di ricerca sulla sindrome di Ehlers-Danlos vascolare (vEDS). Questi progetti mirano a esplorare e comprendere meglio i meccanismi cellulari alterati nei pazienti affetti da questa rara e complessa patologia.

Ci sono grosse novità dai gruppi di ricerca: è stato pubblicato sulla rivista internazionale Biochimica et Biophysica Acta (BBA) – Molecular Basis of Disease, il risultato del lavoro di ricerca dell’equipe dell’Università di Brescia

Il non profit e il Terzo settore rappresentano un terreno fertile per sviluppare partecipazione e impegno nel perseguire obiettivi socialmente rilevanti. Ora l’istituzione del registro degli enti che compongono il settore fa emergere molte contraddizioni.Eugenio Nunziata La missione del Terzo settore Il rinnovato protagonismo dei corpi intermedi – e del Terzo settore in particolare – è una questione particolarmente

In concomitanza del 28 febbraio, giornata dedicata alle malattie rare e alla ricerca, Telethon  ha convocato l’Associazione “Con Giacomo contro vascular Ehlers-Danlos syndrome”- per illustrare lo stato dell’arte dei due progetti di ricerca da noi finanziati con il bando Telethon “Seed Grant”. Allo scadere del primo anno di finanziamento (settembre 2023),  saranno i ricercatori in