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Malattia Rara nel bambino – Il nostro intervento al congresso di Osimo
Lo scorso 26 settembre 2026 si è tenuta a Osimo la quinta edizione del congresso "Il bambino con malattia rara e [...]
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Braccialetti Anti-VEDS
Spesso le malattie rare subiscono la sorte delle perfette sconosciute. Non succede diversamente per la sindrome VEDS, e le conseguenze [...]
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Vitamina C nella vEDS: nuove modalità di supplementazione con ascorbato tamponato (assunzione in polvere pura)
Una guida pratica e accessibile dedicata alla vitamina C tamponata per pazienti e caregiver con sindrome di Ehlers-Danlos vascolare...
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Vitamina C: FAQ pratiche per pazienti e caregiver
Una guida pratica e accessibile dedicata alla vitamina C tamponata per pazienti e caregiver con sindrome di Ehlers-Danlos vascolare...
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Pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del Celiprololo in lista 648 per la Sindrome di Ehlers-Danlos di tipo Vascolare (vEDS)
Associazione Con Giacomo contro vEDS, AISED Onlus– Associazione Italiana Sindrome di Ehlers-Danlos e UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare accolgono [...]
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Giornata Mondiale delle Malattie Rare: al Ministero della Salute l’evento UNIAMO con ConGiacomoControVEDS
Il prossimo 29 gennaio presso il Ministero della salute si terrà un evento inaugurale, promosso da UNIAMO (Federazione italiana delle [...]
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AIFA include il CELIPROLOLO nella lista della legge 648/1996 per il trattamento della sindrome EHLERS-DANLOS VASCOLARE (VEDS)
A seguito dell’istanza dell’associazione ConGiacomoControVEDS, AIFA ha pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale del 17.1.2026 il provvedimento relativo all’inclusione del medicinale Celiprololo [...]
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Teatro, solidarietà e ricerca: due serate speciali con “Il Cappello di Carta”
Vi invitiamo allo spettacolo Il Cappello di Carta di Gianni Clementi, con la regia di Michele La Ginestra, presso il [...]
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Tutte le presentazioni del Simposio VEDS e Marfan 2025
Sono ora disponibili le slide ufficiali degli interventi presentati durante il Simposio annuale del 17 maggio 2025, organizzato dal Centro [...]
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