Con Giacomo Contro VEDS
Alla ricerca di una cura per la Sindrome di Ehlers-Danlos di tipo vascolare. Insieme.
Cos'è VEDS?
È una malattia che determina una fragilità degli organi ricchi di collagene.
Colpisce elementi come arterie, vene, organi cavi e, ad oggi, purtroppo non ha una cura.
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Resoconto Mid-Term dei due gruppi di ricerca Telethon finanziati dalla nostra Associazione.
In concomitanza del 28 febbraio, giornata dedicata alle malattie rare e alla ricerca, Telethon ha convocato l’Associazione [...]
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La Sindrome Ehlers-Danlos Vascolare in 10 parole.
Collagene
È la più importante proteina avente una funzione strutturale dei vari tessuti connettivi.
Diagnosi Molecolare
Analisi del DNA per ricerca di varianti e mutazioni nei geni coinvolti nella malattia.
Ehlers Danlos
Malattia che determina fragilità del tessuto connettivo, vasi sanguigni e articolazioni.
Fragilità capillare
Causata da patologie del tessuto connettivo tra cui la sindrome di Marfan.
La Storia di Giacomo
La mia vita, il mio percorso.
Ho 36 anni, vivo a Roma con mia moglie, Martina, e mia figlia di due anni, Flavia. Queste sono le cose belle della mia vita.
grazie mille
Un network affidabile.
In questi anni non ci siamo mai sentiti soli.
