Con Giacomo Contro VEDS
Alla ricerca di una cura per la Sindrome di Ehlers-Danlos di tipo vascolare. Insieme.
Cos'è VEDS?
È una malattia che determina una fragilità degli organi ricchi di collagene.
Colpisce elementi come arterie, vene, organi cavi e, ad oggi, purtroppo non ha una cura.
Le novità del nostro Blog!
Resta aggiornato sulle nostre attività.
Invito a teatro per gli amici della nostra associazione
In vista delle prossime festività l’attività di raccolta fondi comprende anche due spettacoli (28 dicembre 2024 e [...]
Leggi l'articolo
Nuovo bando Telethon per la ricerca di una cura per VEDs
Comunichiamo a tutti i nostri amici che è stato aperto in questi giorni un nuovo bando di Telethon FALL SEED [...]
Leggi l'articolo
Triennio 2021/2024 – Risultati e prospettive della nostra associazione
Nel 2021, durante il ricovero di nostro figlio Giacomo presso l’Ospedale San Giovanni di Roma protrattosi da [...]
Leggi l'articoloCos'è VEDS?
La Sindrome Ehlers-Danlos Vascolare in 10 parole.
Collagene
È la più importante proteina avente una funzione strutturale dei vari tessuti connettivi.
Diagnosi Molecolare
Analisi del DNA per ricerca di varianti e mutazioni nei geni coinvolti nella malattia.
Ehlers Danlos
Malattia che determina fragilità del tessuto connettivo, vasi sanguigni e articolazioni.
Fragilità capillare
Causata da patologie del tessuto connettivo tra cui la sindrome di Marfan.
La Storia di Giacomo
La mia vita, il mio percorso.
Ho 36 anni, vivo a Roma con mia moglie, Martina, e mia figlia di due anni, Flavia. Queste sono le cose belle della mia vita.
grazie mille
Un network affidabile.
In questi anni non ci siamo mai sentiti soli.
