Vitamina C nella vEDS: nuove modalità di supplementazione con ascorbato tamponato (assunzione in polvere pura)
Una guida pratica e accessibile dedicata alla vitamina C tamponata per pazienti e caregiver con sindrome di Ehlers-Danlos vascolare…
Vitamina C: FAQ pratiche per pazienti e caregiver
Una guida pratica e accessibile dedicata alla vitamina C tamponata per pazienti e caregiver con sindrome di Ehlers-Danlos vascolare…
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Pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del Celiprololo in lista 648 per la Sindrome di Ehlers-Danlos di tipo Vascolare (vEDS)
Associazione Con Giacomo contro vEDS, AISED Onlus– Associazione Italiana Sindrome di Ehlers-Danlos e UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare accolgono e comunicano con grande soddisfazione lapubblicazione in Gazzetta Ufficiale del provvedimento che inserisce il Celiprololo nell’elenco dei farmaci erogabili ai sensi della Legge 648/96 per il trattamento della Sindrome di Ehlers-Danlos Vascolare (vEDS).
Giornata Mondiale delle Malattie Rare: al Ministero della Salute l’evento UNIAMO con ConGiacomoControVEDS
Il prossimo 29 gennaio presso il Ministero della salute si terrà un evento inaugurale, promosso da UNIAMO (Federazione italiana delle malattie rare).
E’ previsto l’intervento di Maria Chiara Tealdo, presidente dell’associazione…
AIFA include il CELIPROLOLO nella lista della legge 648/1996 per il trattamento della sindrome EHLERS-DANLOS VASCOLARE (VEDS)
A seguito dell’istanza dell’associazione ConGiacomoControVEDS, AIFA ha pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale del 17.1.2026 il provvedimento relativo all’inclusione del medicinale Celiprololo nella cosiddetta Lista 648.
Teatro, solidarietà e ricerca: due serate speciali con “Il Cappello di Carta”
Vi invitiamo allo spettacolo Il Cappello di Carta di Gianni Clementi, con la regia di Michele La Ginestra, presso il Teatro7, in Via Benevento 23 – Roma
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Tutte le presentazioni del Simposio VEDS e Marfan 2025
Sono ora disponibili le slide ufficiali degli interventi presentati durante il Simposio annuale del 17 maggio 2025, organizzato dal Centro di riferimento per la Sindrome di Marfan e patologie correlate, con un focus speciale sulla Sindrome di Ehlers-Danlos vascolare (VEDS).
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Segui in diretta il Simposio 2025 sulla Sindrome di Ehlers-Danlos vascolare
Domani, 17 maggio 2025, dalle ore 9:30 alle 17:00, si terrà il Simposio annuale del Centro di riferimento per la Sindrome di Marfan e patologie correlate, con un focus speciale sulla Sindrome di Ehlers-Danlos vascolare (VEDS)
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Simposio annuale 2025: Focus sulla Sindrome di Ehlers-Danlos Vascolare
Mancano pochi giorni al Simposio annuale del Centro di riferimento per la Sindrome di Marfan e patologie correlate, con uno speciale focus dedicato alla Sindrome di Ehlers-Danlos vascolare (VEDS)…
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“Lo Schiaccianoci e Il Sogno di Clara” – Uno Spettacolo a Sostegno di ConGiacomoControVEDS
Una serata di emozione, arte e solidarietà: il 17 aprile al Teatro Golden di Roma andrà in scena Lo Schiaccianoci e Il Sogno di Clara, una rivisitazione contemporanea del celebre balletto natalizio, ispirata alla visione del grande coreografo George Balanchine.