Vi invitiamo allo spettacolo Il Cappello di Carta di Gianni Clementi, con la regia di Michele La Ginestra, presso il Teatro7, in Via Benevento 23 – Roma
Teatro, solidarietà e ricerca: due serate speciali con “Il Cappello di Carta” Leggi tutto »
Sono ora disponibili le slide ufficiali degli interventi presentati durante il Simposio annuale del 17 maggio 2025, organizzato dal Centro di riferimento per la Sindrome di Marfan e patologie correlate, con un focus speciale sulla Sindrome di Ehlers-Danlos vascolare (VEDS).
Tutte le presentazioni del Simposio VEDS e Marfan 2025 Leggi tutto »
Domani, 17 maggio 2025, dalle ore 9:30 alle 17:00, si terrà il Simposio annuale del Centro di riferimento per la Sindrome di Marfan e patologie correlate, con un focus speciale sulla Sindrome di Ehlers-Danlos vascolare (VEDS)
Segui in diretta il Simposio 2025 sulla Sindrome di Ehlers-Danlos vascolare Leggi tutto »
Mancano pochi giorni al Simposio annuale del Centro di riferimento per la Sindrome di Marfan e patologie correlate, con uno speciale focus dedicato alla Sindrome di Ehlers-Danlos vascolare (VEDS)…
Simposio annuale 2025: Focus sulla Sindrome di Ehlers-Danlos Vascolare Leggi tutto »
Una serata di emozione, arte e solidarietà: il 17 aprile al Teatro Golden di Roma andrà in scena Lo Schiaccianoci e Il Sogno di Clara, una rivisitazione contemporanea del celebre balletto natalizio, ispirata alla visione del grande coreografo George Balanchine.
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, la trasmissione Il mio medico su TV2000 ospiterà un’importante intervista dedicata alla Sindrome di Ehlers-Danlos vascolare (VEDS)
VEDS su TV2000: l’intervista a Maria Chiara Tealdo per la Giornata delle Malattie Rare Leggi tutto »
A pochi giorni dalla Giornata delle Malattie rare, sono stati comunicati i dieci i progetti di ricerca premiati dalla nona edizione del bando Fall Seed Grant 2024, una speciale iniziativa che vede Fondazione Telethon al fianco delle Associazioni di pazienti con
Nuovi progetti Telethon relativi alla Sindrome di Ehlers-Danlos Vascolare Leggi tutto »
In vista delle prossime festività l’attività di raccolta fondi comprende anche due spettacoli (28 dicembre 2024 e 4 gennaio 2025) che per il terzo anno organizziamo con la compagnia di Michele La Ginestra al Teatro7 di via Benevento.
Invito a teatro per gli amici della nostra associazione Leggi tutto »
Comunichiamo a tutti i nostri amici che è stato aperto in questi giorni un nuovo bando di Telethon FALL SEED GRANT 2024 per la ricerca di una cura per i pazienti affetti da vEDS (vascular Ehlers-Danlos Syndrome).
Nuovo bando Telethon per la ricerca di una cura per VEDs Leggi tutto »
Nel 2021, durante il ricovero di nostro figlio Giacomo presso l’Ospedale San Giovanni di Roma protrattosi da maggio a ottobre, con due fasi di terapia intensiva – durante il quale è stato curato d’urgenza per numerosi aneurismi ed una perforazione intestinale causati dalla carenza di collagene derivante dalla sindrome Ehlers-Danlos vascolare – siamo stati consigliati da un oncologo nostro amico di rivolgerci a Telethon.
Triennio 2021/2024 – Risultati e prospettive della nostra associazione Leggi tutto »
