Lo scorso 26 settembre 2026 si è tenuta a Osimo la quinta edizione del congresso “Il bambino con malattia rara e disabilità: dalla diagnosi all’assistenza”, organizzato da Lega del filo d’oro, Azienda ospedaliero-universitaria delle Marche e Università politecnica delle Marche.
Malattia Rara nel bambino – Il nostro intervento al congresso di Osimo Leggi tutto »
Spesso le malattie rare subiscono la sorte delle perfette sconosciute.
Non succede diversamente per la sindrome VEDS, e le conseguenze dell’ignoranza a volte non si sono limitate allo stupore per il nome così complicato da ricordare ma hanno riguardato anche operatori della sanità, non di rado in occasioni di emergenza che richiedevano interventi adeguati e rapidi
Braccialetti Anti-VEDS Leggi tutto »
Una guida pratica e accessibile dedicata alla vitamina C tamponata per pazienti e caregiver con sindrome di Ehlers-Danlos vascolare…
Una guida pratica e accessibile dedicata alla vitamina C tamponata per pazienti e caregiver con sindrome di Ehlers-Danlos vascolare…
Vitamina C: FAQ pratiche per pazienti e caregiver Leggi tutto »
Associazione Con Giacomo contro vEDS, AISED Onlus– Associazione Italiana Sindrome di Ehlers-Danlos e UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare accolgono e comunicano con grande soddisfazione lapubblicazione in Gazzetta Ufficiale del provvedimento che inserisce il Celiprololo nell’elenco dei farmaci erogabili ai sensi della Legge 648/96 per il trattamento della Sindrome di Ehlers-Danlos Vascolare (vEDS).
Il prossimo 29 gennaio presso il Ministero della salute si terrà un evento inaugurale, promosso da UNIAMO (Federazione italiana delle malattie rare).
E’ previsto l’intervento di Maria Chiara Tealdo, presidente dell’associazione…
A seguito dell’istanza dell’associazione ConGiacomoControVEDS, AIFA ha pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale del 17.1.2026 il provvedimento relativo all’inclusione del medicinale Celiprololo nella cosiddetta Lista 648.
Vi invitiamo allo spettacolo Il Cappello di Carta di Gianni Clementi, con la regia di Michele La Ginestra, presso il Teatro7, in Via Benevento 23 – Roma
Teatro, solidarietà e ricerca: due serate speciali con “Il Cappello di Carta” Leggi tutto »
Sono ora disponibili le slide ufficiali degli interventi presentati durante il Simposio annuale del 17 maggio 2025, organizzato dal Centro di riferimento per la Sindrome di Marfan e patologie correlate, con un focus speciale sulla Sindrome di Ehlers-Danlos vascolare (VEDS).
Tutte le presentazioni del Simposio VEDS e Marfan 2025 Leggi tutto »
Domani, 17 maggio 2025, dalle ore 9:30 alle 17:00, si terrà il Simposio annuale del Centro di riferimento per la Sindrome di Marfan e patologie correlate, con un focus speciale sulla Sindrome di Ehlers-Danlos vascolare (VEDS)
Segui in diretta il Simposio 2025 sulla Sindrome di Ehlers-Danlos vascolare Leggi tutto »
