Spesso le malattie rare subiscono la sorte delle perfette sconosciute.
Non succede diversamente per la sindrome VEDS, e le conseguenze dell’ignoranza a volte non si sono limitate allo stupore per il nome così complicato da ricordare ma hanno riguardato anche operatori della sanità, non di rado in occasioni di emergenza che richiedevano interventi adeguati e rapidi.
Un piccolo contributo ad una maggiore conoscenza della VEDS e alla tranquillità dei pazienti può essere offerto dai braccialetti che l’associazione ConGiacomoControVEDS ha realizzato, dove un QR code rimanda alle raccomandazioni in caso di emergenza presenti sul nostro sito.
E’ previsto un piano di distribuzione ai centri di riferimento più importanti.
I pazienti VEDS che vogliono ricevere gratuitamente il braccialetto possono chiamare il 3480742530.

Risorse
Braccialetti Anti-VEDS
Spesso le malattie rare subiscono la sorte delle perfette sconosciute.
Non succede diversamente per la
