Consigli di prevenzione secondaria
Da condividere con il proprio medico di famiglia o pediatra di libera scelta.
Raccomandazioni di prevenzione terziaria
Da condividere con lo specialista ospedaliero e di Pronto Soccorso
Simposio 2025 – Sindrome di Ehlers-Danlos Vascolare | Centro Marfan Tor Vergata
Al momento, la sindrome di Ehlers-Danlos è priva di una terapia curativa definitiva.
Tuttavia, esistono una serie di pratiche e di attenzioni che, intuitivamente o scientificamente ma con livelli di evidenza variabili, possono ridurre la probabilità di rotture spontanee di arterie ed organi cavi, oppure possono rendere più probabile un esito benigno del loro trattamento, evitandone peggioramenti indotti.
I principi di prevenzione nella sindrome di Ehlers-Danlos vascolare, quindi, si basano sull’abbattimento dei fattori di rischio condivisi con la popolazione generale, sulla promozione di stili di vita e pratiche mediche adatte alle persone con sindrome di Ehlers-Danlos vascolare, e sull’evitamento di stili di vita e pratiche mediche potenzialmente pericolose.
Vitamina C nella vEDS
Nuove modalità di supplementazione con ascorbato tamponato (assunzione in polvere pura).
Questa pagina raccoglie un’infografica informativa dedicata alla vitamina C nella sindrome di Ehlers-Danlos vascolare, con una proposta pratica di supplementazione tramite ascorbato tamponato.
Lo schema ha finalità orientativa e deve sempre essere personalizzato dal medico in base al quadro clinico, all’età, al peso, alla tollerabilità e agli eventuali fattori di rischio individuali.
Vitamina C nella vEDS
FAQ pratiche per pazienti e caregiver.
Una guida pratica e accessibile dedicata alla vitamina C tamponata per pazienti e caregiver con sindrome di Ehlers-Danlos vascolare.
Le infografiche, disponibili in italiano e inglese, raccolgono indicazioni orientative su tipologia, dosaggio, modalità di assunzione, idratazione e controlli, da personalizzare sempre insieme al proprio medico.
