Associazione Con Giacomo contro vEDS, AISED Onlus– Associazione Italiana Sindrome di Ehlers-Danlos e UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare accolgono e comunicano con grande soddisfazione lapubblicazione in Gazzetta Ufficialedel provvedimento che inserisce il Celiprololo nell’elenco dei farmaci erogabili ai sensi della Legge 648/96 per il trattamento della Sindrome di Ehlers-Danlos Vascolare (vEDS).
Si tratta di un risultato di straordinaria importanza per la comunità vEDS italiana, che rappresenta un passo concreto e atteso a lungo da pazienti e famiglie.
L’inserimento del Celiprololo in lista 648 consente infatti l’erogazione del farmaco a carico del Servizio Sanitario Nazionale, superando una condizione di marcata disomogeneità territoriale che negli anni ha determinato percorsi assistenziali complessi e spesso onerosi per le persone affette e i loro caregiver.
L’azione che ha condotto a questo risultato nasce in risposta a una criticità significativa: la cessazione della produzione del Celiprololo in Italia da parte dell’azienda farmaceutica titolare e le conseguenti difficoltà di approvvigionamento nelle farmacie sul territorio nazionale.
Tale scenario ha reso necessario un intervento strutturato e coordinato, finalizzato a garantire continuità terapeutica, appropriatezza prescrittiva e tutela del diritto alla cura per una sindrome rara, grave e ad alto rischio.
Questo traguardo rappresenta infatti il frutto di un lavoro lungo, complesso e sinergico fatto di interlocuzioni, produzione di documentazione scientifica, ascolto dei bisogni dei pazienti, azioni di advocacy continue. Un percorso reso possibile grazie all’impegno costante dell’Associazione Con Giacomo contro vEDS, al supporto istituzionale di UNIAMO, al contributo di AISED Onlus – impegnata nella tutela delle persone con Sindromi di Ehlers-Danlos – e alla collaborazione con clinici esperti e AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco.
La pubblicazione in Gazzetta Ufficiale rappresenta un riconoscimento formale della rilevanza clinica nei pazienti adulti vEDS del Celiprololo che, pur non costituendone la cura, consente di ridurre la possibilità che si determinino eventi gravi di perforazione di vene e arterie; inoltre costituisce un segnale importante di attenzione verso una patologia spesso sottodiagnosticata e misconosciuta.
Le associazioni firmatarie si impegnano – appena possibile – a comunicare ai pazienti e ai caregiver le modalità di disponibilità al trattamento e continueranno a collaborare per monitorare l’applicazione del provvedimento sul territorio nazionale affinché questo importante risultato si traduca in un reale e uniforme accesso alle cure per tutte le persone affette da vEDS.
Associazione Con Giacomo contro vEDS
AISED – Associazione Italiana Sindrome di Ehlers-Danlos Onlus
UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare
Roma, Milano lì 02/02/2026
