La giornata mondiale delle malattie rare si celebra ogni anno l’ultimo giorno di febbraio, il 28 o se anno bisestile il 29 (giorno “raro” per definizione).
Il prossimo 29 gennaio presso il Ministero della salute si terrà un evento inaugurale, promosso da UNIAMO (Federazione italiana delle malattie rare).
E’ previsto l’intervento di Maria Chiara Tealdo, presidente dell’associazione ConGiacomoControVEDS, in materia di “Terapie e trattamenti anche non farmacologici: esperienze pratiche nelle malattie rare”.
VEDS è l’acronimo di Vascular Ehlers-Danlos Syndrome, collagenopatia genetica – ancora senza una cura – che provoca aneurismi e conseguenti emorragie a causa della scarsa robustezza delle pareti di arterie, vene e organi cavi.
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Pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del Celiprololo in lista 648 per la Sindrome di Ehlers-Danlos di tipo Vascolare (vEDS)
Associazione Con Giacomo contro vEDS, AISED Onlus– Associazione Italiana Sindrome di Ehlers-Danlos e UNIAMO – Federazione
