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Pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del Celiprololo in lista 648 per la Sindrome di Ehlers-Danlos di tipo Vascolare (vEDS)
Associazione Con Giacomo contro vEDS, AISED Onlus– Associazione Italiana Sindrome di Ehlers-Danlos e UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare accolgono [...]
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Giornata Mondiale delle Malattie Rare: al Ministero della Salute l’evento UNIAMO con ConGiacomoControVEDS
Il prossimo 29 gennaio presso il Ministero della salute si terrà un evento inaugurale, promosso da UNIAMO (Federazione italiana delle [...]
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AIFA include il CELIPROLOLO nella lista della legge 648/1996 per il trattamento della sindrome EHLERS-DANLOS VASCOLARE (VEDS)
A seguito dell’istanza dell’associazione ConGiacomoControVEDS, AIFA ha pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale del 17.1.2026 il provvedimento relativo all’inclusione del medicinale Celiprololo [...]
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Teatro, solidarietà e ricerca: due serate speciali con “Il Cappello di Carta”
Vi invitiamo allo spettacolo Il Cappello di Carta di Gianni Clementi, con la regia di Michele La Ginestra, presso il [...]
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Tutte le presentazioni del Simposio VEDS e Marfan 2025
Sono ora disponibili le slide ufficiali degli interventi presentati durante il Simposio annuale del 17 maggio 2025, organizzato dal Centro [...]
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Segui in diretta il Simposio 2025 sulla Sindrome di Ehlers-Danlos vascolare
Domani, 17 maggio 2025, dalle ore 9:30 alle 17:00, si terrà il Simposio annuale del Centro di riferimento per la [...]
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Simposio annuale 2025: Focus sulla Sindrome di Ehlers-Danlos Vascolare
Mancano pochi giorni al Simposio annuale del Centro di riferimento per la Sindrome di Marfan e patologie correlate, con uno [...]
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“Lo Schiaccianoci e Il Sogno di Clara” – Uno Spettacolo a Sostegno di ConGiacomoControVEDS
Una serata di emozione, arte e solidarietà: il 17 aprile al Teatro Golden di Roma andrà in scena Lo Schiaccianoci [...]
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VEDS su TV2000: l’intervista a Maria Chiara Tealdo per la Giornata delle Malattie Rare
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, la trasmissione Il mio medico su TV2000 ospiterà un’importante intervista dedicata alla Sindrome [...]
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